Emma Cromlish, la hija de Jill Rachau, nació con varios síndromes genéticos inusuales, pero, gracias a un programa de un hospital de Pittsburgh, Emma y Jill pueden disfrutar su tiempo juntas en el jardín de su casa.
Emma se divierte con su hermano Chance (sentado junto a Emma) y su madre, Jill, en el parque de atracciones Kennywood, en West Mifflin, Pensilvania.
UNA TEMPLADA MAÑANA DE SÁBADO A INICIOS DE JUNIO, Jamie Tezbir se preparó para tomar una difícil decisión. Era su segunda visita a la sala urgencias en una semana. Durante la última década, las visitas al hospital se habían convertido en una rutina para Jamie y su esposo, Don. Pero esta vez se sentía diferente.
El hijo de Jamie, Jackson, de nueve años, nació con una malformación cerebral incurable llamada lisencefalia, la cual desencadena convulsiones frecuentes. Durante toda la noche y hasta esa mañana, los ataques se presentaban cada 20 minutos. Y ahora, su respiración estaba muy agitada. Jamie y Don habían firmado recientemente una orden para no reanimarlo; si Jackson sufría un paro cardiaco, aquella decisión se respetaría. Pero, ¿estaban dispuestos a intubarlo? Los médicos de la unidad de cuidados intensivos (UCI) y los anestesiólogos estaban preparados. "Fue uno de esos momentos aterradores", comentó Jamie. Aquello, temía, "podría ser el final".
Emma, 3 años
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